Trong kỷ nguyên dữ liệu số, quyền kiểm soát thông tin cá nhân ngày càng được coi trọng. Từ tài chính, giáo dục đến hành chính công, người dân dần quen với việc truy cập, quản lý và sử dụng dữ liệu của chính mình. Tuy nhiên, riêng trong lĩnh vực y tế – nơi dữ liệu có ý nghĩa sống còn – người dân Việt Nam lại đang ở vị thế rất yếu.
Dữ liệu sức khỏe được tạo ra từ chính cơ thể và quá trình khám chữa bệnh của người dân, nhưng paradox thay, người dân lại là bên khó tiếp cận và kiểm soát dữ liệu đó nhất.
Dữ liệu sức khỏe nằm rải rác ngoài tầm tay người bệnh
Mỗi lần đi khám, người dân để lại một “dấu vết dữ liệu”: thông tin hành chính, kết quả xét nghiệm, chẩn đoán, đơn thuốc, hình ảnh y khoa. Tuy nhiên, những dữ liệu này thường nằm lại trong hệ thống của cơ sở y tế, dưới dạng hồ sơ giấy hoặc dữ liệu đóng trong phần mềm nội bộ.
Người bệnh chỉ nhận được một phần nhỏ thông tin, thường là kết quả in giấy hoặc đơn thuốc. Khi cần xem lại lịch sử điều trị, họ phải quay lại đúng cơ sở đó, đúng thời điểm, thậm chí phụ thuộc vào việc hồ sơ còn được lưu trữ hay không. Trong nhiều trường hợp, dữ liệu cũ gần như “biến mất” khỏi tầm với của người bệnh.
Người dân bị buộc phải “tự nhớ” tiền sử bệnh
Do không có quyền truy cập đầy đủ vào dữ liệu sức khỏe của mình, người dân buộc phải trở thành “bộ nhớ sống” cho chính cơ thể mình. Khi đi khám ở cơ sở mới, họ phải tự khai báo tiền sử bệnh, thuốc đã dùng, dị ứng, kết quả xét nghiệm trước đó.
Cách làm này tiềm ẩn nhiều rủi ro. Không phải ai cũng nhớ chính xác tên thuốc, liều dùng hay mốc thời gian điều trị. Với người cao tuổi, bệnh nhân mạn tính hoặc người có nhiều bệnh nền, việc ghi nhớ đầy đủ thông tin là gần như không thể.
Sai lệch thông tin từ khâu khai báo có thể dẫn đến chẩn đoán chưa chính xác hoặc điều trị chưa tối ưu, dù bác sĩ làm đúng chuyên môn.
Quyền dữ liệu sức khỏe chưa được nhìn nhận đúng mức
Trong nhiều lĩnh vực khác, dữ liệu cá nhân được bảo vệ và trao quyền truy cập cho người dùng. Trong y tế, dù dữ liệu sức khỏe là dữ liệu nhạy cảm bậc nhất, quyền của người dân đối với dữ liệu của chính mình vẫn chưa được đặt đúng vị trí trung tâm.
Phần lớn hệ thống hiện nay được thiết kế xoay quanh nhu cầu quản lý của cơ sở y tế, hơn là nhu cầu sử dụng dữ liệu của người bệnh. Người dân trở thành đối tượng “được quản lý”, thay vì chủ thể của dữ liệu sức khỏe cá nhân.
Điều này tạo ra một khoảng cách lớn giữa người dân và hệ thống y tế, đặc biệt trong bối cảnh chăm sóc sức khỏe ngày càng cần sự chủ động và hợp tác lâu dài.
Khi dữ liệu không theo người bệnh suốt vòng đời
Sức khỏe là một hành trình dài, kéo dài suốt vòng đời con người. Tuy nhiên, dữ liệu sức khỏe hiện nay lại không đi cùng người bệnh, mà bị “cắt khúc” theo từng lần khám, từng cơ sở.
Một người có thể sinh ra ở địa phương này, học tập ở nơi khác, làm việc ở thành phố lớn và về quê khi về già. Nếu dữ liệu sức khỏe không được tích lũy xuyên suốt, mỗi giai đoạn lại phải “bắt đầu lại từ đầu”. Điều này làm mất đi giá trị lớn nhất của dữ liệu y tế: khả năng theo dõi dài hạn và phòng bệnh sớm.
Hệ quả đối với y tế dự phòng và bệnh mạn tính
Việc người dân không kiểm soát được dữ liệu sức khỏe ảnh hưởng trực tiếp đến y tế dự phòng. Khi không có cái nhìn tổng thể về chỉ số sức khỏe, tiền sử bệnh và yếu tố nguy cơ, người dân khó nhận ra những cảnh báo sớm.
Với bệnh mạn tính như tim mạch, tiểu đường, tăng huyết áp, việc theo dõi liên tục và dài hạn là yếu tố quyết định hiệu quả điều trị. Dữ liệu phân mảnh khiến quá trình này bị gián đoạn, làm tăng nguy cơ biến chứng và chi phí điều trị về sau.
Ở tầm vĩ mô, khi người dân không có dữ liệu đầy đủ, hệ thống y tế cũng khó chuyển từ mô hình “chữa bệnh” sang “phòng bệnh”.
Trao quyền dữ liệu không đồng nghĩa với buông lỏng bảo mật
Một lo ngại phổ biến là: trao quyền dữ liệu cho người dân có thể làm tăng rủi ro rò rỉ thông tin. Tuy nhiên, trao quyền không đồng nghĩa với buông lỏng bảo mật. Ngược lại, khi dữ liệu được quản lý tập trung, phân quyền rõ ràng và có nhật ký truy cập, mức độ an toàn có thể còn cao hơn so với việc lưu trữ rải rác bằng giấy tờ.
Vấn đề nằm ở thiết kế hệ thống: ai được truy cập dữ liệu nào, trong thời gian bao lâu, và với mục đích gì. Khi người dân được quyền xem, chia sẻ dữ liệu của mình một cách chủ động và có kiểm soát, dữ liệu y tế mới thực sự phát huy giá trị.
Người dân cần trở thành trung tâm của hệ thống dữ liệu
Chuyển đổi số y tế sẽ không trọn vẹn nếu người dân vẫn đứng ngoài hệ thống dữ liệu sức khỏe. Dữ liệu không chỉ phục vụ quản lý hay chuyên môn y khoa, mà còn phải giúp người dân hiểu và chăm sóc bản thân tốt hơn.
Khi người dân có thể truy cập lịch sử khám chữa bệnh, theo dõi chỉ số sức khỏe, và chia sẻ dữ liệu khi cần, họ sẽ trở thành đối tác tích cực của hệ thống y tế, thay vì chỉ là người thụ động tiếp nhận dịch vụ.
Góc nhìn từ y tế số
Từ thực tế đó, nhiều mô hình y tế số hiện đại lựa chọn cách tiếp cận đặt người dân làm trung tâm của dữ liệu. Vicareon theo đuổi định hướng này, hướng tới xây dựng hệ sinh thái nơi dữ liệu sức khỏe được quản lý xuyên suốt, an toàn và minh bạch, cho phép người dân chủ động theo dõi và sử dụng dữ liệu của chính mình.
Cách tiếp cận này không chỉ mang ý nghĩa công nghệ, mà còn mang tính nhân văn: tôn trọng quyền dữ liệu cá nhân và nâng cao vai trò của người dân trong chăm sóc sức khỏe.
Trả lại quyền dữ liệu cho người dân – bước đi tất yếu
Trong bối cảnh y tế hiện đại, việc người dân không kiểm soát được dữ liệu sức khỏe của mình là một khoảng trống lớn. Trả lại quyền dữ liệu cho người dân không chỉ giúp cải thiện trải nghiệm khám chữa bệnh, mà còn tạo nền tảng cho y tế dự phòng, quản lý bệnh mạn tính và phát triển y tế số bền vững.
Đây không phải là câu chuyện của riêng công nghệ, mà là sự thay đổi cách nhìn về vai trò của người dân trong hệ thống y tế – từ đối tượng được quản lý, trở thành chủ thể của dữ liệu và sức khỏe của chính mình.